Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

sexta-feira, 11 de maio de 2018

Dilemas


As incapacidades , nas perturbações do espectro do autismo, não são visíveis ao olhar.
O que não quer dizer que elas não existam, e que não sejam mais impeditivas, do que as dificuldades  motoras.
Qualquer simples alteração de rotina, transforma-se num "temporal" cerebral.
Por muito, que façamos treinos, conversemos sobre assunto, o desconhecido  a incerteza é muito turbulento para quem está no quadro destas perturbações.
Toda a nossa vida, têm sido regida por padrões de normalização e estabilidade programada.
Tudo têm de estar esquematicamente organizado.
E quando refiro tudo é tão pouco, as preocupações de não saber onde vai dormir, e ter de se enfiar em sacos de cama, não lhe estão a entrar (preparação , para os caminhos de Santiago de Compostela).
Na semana passada fizemos a uma pequena experiência, que resultou em estar dentro do saco de cama, mas entre lençóis e cobertores, porque só no saco cama em cima do colchão ( imagino que se sinta desprotegido e desconfortável).
Ficaria profundamente intranquilo.
Às vezes exijo mais do que ele é capaz, e ele é capaz de tanto.
Mas dormir em saco cama, é capaz de ser tramado, ainda por cima em ambiente de alguma confusão.


sexta-feira, 4 de maio de 2018

Precipitação



Iupiiii!
Preocupações climáticas povoam o cérebro do meu rapaz, a precipitação é uma delas, que chove muito e quer fazer apostas com instituto de meteorologia , que este ano vai ser o ano mais chuvoso, diz isto sempre que chove
-Achas , mesmo!? questiono , e mais uma vez lhe refiro a necessidade da chuva, para haver vida no planeta.
-Espero, não me estar a precipitar (responde ele)
Encontrou os dois sentidos , para a precipitação.

Não é muito comum, conseguir fazer este tipo de associação ( segundos sentidos)

sábado, 28 de abril de 2018

Ser Cuidador



Cuidar, é contribuir para a melhoria de qualidade de vida das pessoas, que por vicissitudes da vida necessitam desse apoio próximo efectivo e essencialmente afectivo.
Revertendo para o nosso caso específico, posso dizer-vos que sou uma pessoa com sorte.
No espectro do Autismo existe uma tabela que classifica: Severo-Moderado-Leve. Ainda assim dentro destes parâmetros são todos diferentes.
Eu diria que o meu filho está entre moderado e o leve.
Tem alguma comunicação, o que não quer dizer, que saiba comunicar de forma formal.
Sabe falar muito bem, é capaz de saber coisas inimagináveis, mas não tem capacidade de argumentação, iniciativa, imaginação…
Imaginem a confusão que provavelmente irá naquele cérebro sempre ocupado com os climas e a fixação em estar continuamente a falar no mesmo assunto.
Alargar-me-ia em outras considerações: os movimentos estereotipados, físicos e vocais, muitas vezes incompreensíveis (para quem não lida) com esta “orquestra”, que acaba por nos esgotar, senão tivermos a capacidade de “desligar”.
O maior desgaste, é mesmo o psicológico.
Felizmente não precisa de apoios a nível físico, mas precisa de uma orientação diária, para todas as actividades comuns e normais do dia a dia.
Simplificando, imaginem que as vossas pernas querem movimentar se e não conseguem (há casos desses). Neste caso o cérebro tem lá todos os comandos, mas não sabe utilizá-los.
Confusos!? Talvez por isso, as perturbações do Autismo, ainda sejam um enigma.
Cuidar é estar presente 24 sobre 24 horas por dia disponíveis, (sem nenhum rendimento, abdicando desses valores, a favor deste amor),tenho o privilégio de sermos cúmplices e partilharmos, muitos momentos felizes.

Mina e Bruno Viana


Estatuto do cuidador informal JÁ

sexta-feira, 27 de abril de 2018

Pré-Operatório


Sem tempo para ir actualizando o blogue.
Já passaram 6 meses da cirurgia ao septo nasal, foi precisamente no dia 26 de Outubro de 2017.
Tendo sido adiada uma semana, a ansiedade, agravou-se o sistema nervoso, provoca lhe idas constantes ao WC.

Como correu o dia do internamento : No dia marcado para o internamento o tempo de espera longo para a entrada na enfermaria, levou a  uma frequência ainda maior de idas ao WC.
O medo apoderou-se e numa dessas idas, saiu das instalações do hospital, numa corrida desenfreada.
- Argumentado que já conseguia respirar.
Queria desistir da operação.
-Então tens de ir falar com a médica e perdes a oportunidade, com tantas pessoas em lista de espera.
Duas horas depois, já na enfermaria, voltou a quer fugir, acabando por esconder-se numa das salas, depois de por todo pessoal em alvoroço a fechar as portas.
Só depois de uma pequena sedação conseguiu acalmar um pouco.

sexta-feira, 23 de fevereiro de 2018

"Inadaptado"



Falamos de autismo, e das suas observações genuínas sem filtro.
Na sua actividade de voluntariado, detecta uma pequena falha, um saco que não encontra por estar no local errado, atrapalha-se e os comentários são logo em voz alta, preocupado que era para uma família, e estava nos individuais, obviamente com menos produtos.

Na aula de hidroginástica, já está dentro da piscina, quando entra a professora.
- Estava preocupado que não viesses, chegaste atrasada .
- Não cheguei nada, vocês é entraram mais cedo.

Ah! A mãe caladinha não diz nada, mas chegou ligeiramente atrasada ou o relógio da piscina estava adiantado .

segunda-feira, 27 de novembro de 2017

Preparação Cirúrgica

Não, é novidade ,que independentemente de ser um adulto, tudo têm de ser planeado e preparado ao pormenor.
Mesmo tratando-se de uma cirurgia.
Recuando à sete anos atrás, depois de uma agressão ficou  com sequelas, um desvio no septo nasal, que se veio agravar ao longo destes anos, com as "torcidelas"  que  foi infligindo ao nariz, para conseguir respirar.
Em períodos de maior crise, resmungava que nunca mais era operado.
Efectivamente nunca tinha sido chamado para cirurgia,apesar das várias consultas de otorrino, iam sempre protelando, provavelmente com medo da reacção dele.
Colocamos sempre muitos Se's...
Embora habitualmente nos surpreenda pela positiva ( como por ex: no dentista).
Quando numa das consultas a médica já o conhecia, ficamos mais confiantes e seguros.
Avançamos com os exames preparatórios , e a autorização para o acto cirúrgico.
Sem dramas, ficou convencido.
Só o impacto de ser de uma semana para a outra, a decisão, começou a pesar, e o nervoso a apoderar-se, o que é normal , tendo em conta o desconhecido.
O facto de fazer várias leituras e pesquisas, também  acaba por o baralhar um pouco, por outro lado "impõe", algumas condições : porque assim, e não de outra forma?
A ponto da médica, já dizer que ele sabe tudo (teoricamente).
Continua...


quinta-feira, 19 de outubro de 2017

Opinião...


As opiniões valem o que valem, e neste caso não têm nenhum fundamento cientifico.
É apenas, e só  uma opinião pessoal , baseada num caso especifico, e em  alguns outros que tenho conhecido ao longo da vida, mais a fundo nos últimos 10 anos, fui absorvendo aqui e além, alguns outros casos pela partilha  com outros pais de crianças e adultos com perturbação do espectro do Autismo.
Quanto a mim torna-se perigoso este "surto" de um saco cheio de pessoas que andaram uma vida inteira a "sofrer" com esta perturbação, num entanto fizeram um percurso de vida, em que nada foi detectado.
Já em adultos por um ou outro comportamento que efectivamente até se pode enquadrar nos parâmetros do Autismo , passam a  ser diagnosticados com esta síndrome.
À 30 anos, o autismo cingia-se ao Autismo clássico, o grau mais grave  e era quase um desconhecido.
Actualmente segundo a nova tabela DSMV , existem 3 níveis : grave, moderado e ligeiro, ainda assim dentro destes critérios, à uma grande variabilidade entre eles cada caso é único e muito particular.
No entanto haverá entre todos eles uma linha em comum, as dificuldades comunicação, inter-acção e socialização em maior ou menor grau.
Como eu acredito na teoria  de que o Autismo já vem no código genético, e grande parte dos comportamentos atípicos  manifestam-se desde tenra idade embora os mais ligeiros possam "disfarçar" até idade escolar.
Do meu ponto vista, não se têm autismo apenas por um, dois ou três comportamentos padrão do autismo.
Falei de à 30 anos, embora esteja a falar de alguém que já têm quase 33, e não passou nada despercebido nem aos olhos dos pais nem dos familiares nem aos olhos da primeira educadora, os muitos comportamentos "fora do comum", levaram-me a suspeitar do tal "bicho" Autismo.
Os comportamentos, observados por nós, referenciados pela educadora de sala , e a educadora de EE  ainda analisados por alguns psicólogos nunca referiram autismo apesar das demasiadas evidências e ter todas as especificidades descritas nos relatórios da época.
Talvez por isso , hoje ache estranho a quantidade de diagnósticos, já quase considerada uma "epedemia".
Não sei até que ponto este exagero, não virá a prejudicar os casos efectivos.

Mãe Mina


segunda-feira, 25 de setembro de 2017

"Não inventem"



Sempre, que quiserem fazer algum trabalho, (seja ele qual for), que implique inter-acção, com indivíduos com Autismo.
Ter em atenção:
-"Que o faz de conta não existe, (na concepção deles)"
-"Que ou é, ou não é ( não à meios termos)"
Falem só quando tiverem certezas, não finjam interesse ( em algo relativo a eles) se efectivamente ainda não tiverem essa proposta consolidada.
-"A corda bamba"
Deixa-os profundamente ansiosos.
-Precisam de saber as datas, os horários, o que os espera, com precisão ( no fundo apenas segurança).
Será assim tão difícil?

Dependência


Passamos do 8 ao 80, com uma velocidade vertiginosa.
Se por um lado o quero ver livre e autónomo.
Por outro super protejo-o
O que acaba por causar a dita dependência.
Ele têm a garantia de que a mãe , estará sempre presente na vida dele ( embora o vá relembrando, que a velhice ou alguma doença, me poderão impedir de cuidar dele).
Não sei , se é por ver a velhice a aproximar-se .
Parece uma criança à procura da mãe, sempre que não me vê, e este não ver pode ser estar apenas no quintal, ou noutra divisão da casa.
Este meu rapaz é mesmo um mimado.
Vêm me  à ideia, ou,  já será  mais uma ideia fixa, de quando eu não estiver, ou não puder (só por motivos muito graves e incapacitantes).
O que será deste meu filho?

Mãe Mina



sexta-feira, 22 de setembro de 2017

Depende!?



Depende do quê!?
Das Perspectivas de  cada um, as palavras têm a conotação que lhes dá-mos.
Podemos ver a mesma coisa, pelo "copo cheio" ou pelo "copo meio vazio"
Analisando, a tão apregoada "INCLUSÃO"
-Irem aos mesmos lugares!?
-Conviverem com a sociedade no geral!?
-Poderem emitir opinião, sem serem julgados!?
-Poderem frequentar efectivamente as escolas em pé de igualdade com os outros alunos, respeitando a sua condição física e psicológica!?
-Poderem ter um emprego, remunerado!?
-Poderem vir a ser  autónomos! ?
-Poderem ter vida própria!?

E isto existe!?
De que lado fica o copo!?
Digam de vossa justiça

Mãe Mina