Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

sábado, 31 de janeiro de 2009

Xilófago



Está tudo calmo, no silêncio da noite.
Não se ouve a mais leve brisa.
Mas este rapaz, não dorme...
-Que se passa, filho?!...
-É este barulho dos xilófagos, que me incomoda...
Oh! Para a minha cara de espanto...
-Escuta!...
-Mas eu não ouço nada...
-Põe aqui o ouvido! continuo a não ouvir...
-Encosta aqui!...
E nunca consegui ouvir o xilófago que não o deixa dormir.
Ah! Também não sabem o que é o xilófago :)

sexta-feira, 30 de janeiro de 2009

SABE QUE?...



UM EM CADA DOIS MIL PORTUGUESES SOFRE DE AUTISMO-ESPECIALISTA
Um em cada dois mil portugueses sofre de autismo uma alteração no desenvolvimento cerebral que não tem cura e afecta essencialmente a população masculina afirma o psiquiatra Carlos Nunes Filipe.
"Sendo o autismo uma perturbação do neuro desenvolvimento, pode afirmar-se que (quem sofre desta patologia) já nasce autista", salienta Carlos Nunes Filipe, que lançou o livro "Por Dentro de Nós".
O trabalho pretende sensibilizar os leitores para o autismo, condição que impede os portadores de se relacionarem normalmente com o que os rodeia.
Calcula-se que em Portugal, á semelhança do que acontece noutros países, existam cerca de 5 casos de autismo por cada 10.000 habitantes (1 em cada 2.000), com uma prevalência nos rapazes cerca de quatro vezes superior á das raparigas, adianta o autor do livro.
Apesar do autismo ser uma condição crónica e irreversível", cujas causas são ainda"mal conhecidas", é possível melhorar a a vida das pessoas que sofrem desta patologia.
"É necessário estudar as estratégias de intervenção quer a nível da educação, quer a nível do comportamento", defende o psiquiatra, que nos últimos anos se dedicou ao estudo das manifestações das perturbações do neuro desenvolvimento nos adultos.
O especialista observa ainda que não há medicação específica para modificar de forma consistente as perturbações básicas da comunicação ou interacção social que caracterizam o autismo.
"Não é mesmo de esperar que nos tempos mais próximos seja possível encontrar terapêutica especifíca ou prevenir o autismo de forma eficaz", sustenta.
Isto deve-se ao facto do autismo ser uma perturbação global do funcionamento cerebral, que afecta numerosos sistemas e funções eventualmente com múltiplas causas e que se expressa de formas bastante diversas.
Ou seja, alguns autistas são capazes de realizar operações matemáticas complexas mas podem não saber vestir-se sem ajuda ou contar dinheiro.
Segundo a fundação norte-americana Instituto Nacional da Surdez e de Outras Doenças de Comunicação(que estuda o autismo), as pessoas afectadas adoptam comportamentos repetitivos e ritualizados, têm epilepsia, bem como problemas para comer e dormir.
"A descoberta de um denominador comum, se é que ele existe, que se pudesse tratar ou prevenir é, por isso mesmo muito difícil, explica o psiquiatra, acrescentando que as terapias existentes apenas aliviam os sintomas e controlam as alterações comportamentais associadas.
Para o psiquiatra, a melhoria da expressão comportamental só se consegue intervindo no meio envolvente e utilizando estratégias específicas de reabilitação.
Contudo acrescenta, a "quase totalidade dos autistas será sempre incapaz de gerir de forma autónoma a sua pessoa e bens, pelo que carecem, por toda a vida de estruturas sociais cuidadoras".
Para Carlos Nunes Filipe, é fundamental equacionar-se medidas de inclusão adequadas ás pessoas com autismo para que não sejam privadas dos seus direitos fundamentais e de viver plenamente as suas vidas, tendo em consideração as suas possibilidades excepcionais.


Este artigo chegou-me através de uma publicação Portuguesa, vinda do Canadá, trazida por uma vizinha a quem agradeço, Apesar de já estar comigo alguns anos continua actual, por isso aqui transcrevi o artigo, e é mesmo só o recorte deste artigo que possuo nem sei vos dizer qual é o nome do jornal.
Mas achei a informação interessante, para partilhar convosco.

quarta-feira, 28 de janeiro de 2009

Portugal (textos infantis)


Portugal é um país muito importante para nós.

O rio Minho vai desaguar perto de Caminha , como por exemplo o rio Sado vai desaguar perto de Setúbal. Foi perto de onde vai desaguar o rio Sado onde apanhamos o barco.O rio Douro que mede seiscentos e cinquenta quilómetros faz fronteira entre Miranda do Douro e Barca de Alva, atravessa Trás-os -Montes e Douro Litoral e vai desaguar ao Oceano Atlântico . O menor rio que nasce em Espanha é o rio Lima que mede 130 quilómetros. O maior rio que corre em Portugal é o rio Tejo que mede novecentos quilómetros. O menor rio que corre em Portugal é o rio Ave que mede oitenta e cinco quilómetros. O maior rio que nasce em Portugal é o rio Mondego que mede duzentos e vinte quilómetros. O rio Zezére não vai desaguar ao Oceano Atlântico vai desaguar ao rio Tejo. a elevação maior de Portugal Continental é a Serra da Estrela que mede mil novecentos e noventa e um metros , onde nasce o rio Mondego. A elevação maior de Portugal é o Pico mede dois mil trezentos e noventa e oito metros. Na serra do Caldeirão que mede trezentos e noventa e oito metros é onde nasce o rio Sado. A Serra que fica mais perto de nós mede quinhentos e vinte um metros é a Serra de Sintra.

Bruno V.

Portugal visto aos olhos do Bruno 3º. ano (8 anos)

terça-feira, 27 de janeiro de 2009

Estratégias úteis/Síndrome de Asperger

Existem muitas coisas que pode fazer para ajudar o seu filho a compreender melhor o mundo.
As sugestões que se seguem poder-lhe-ão ser úteis.

-No dia-a-dia utilize um discurso simples, de forma a que o seu filho possa compreender.

-As instruções utilizadas devem ser directas e simples - para tarefas mais complexas poderão ser utilizadas listas ou imagens.

-Certifique-se que ele está a compreender o que está a dizer ou a perguntar(não confie em respostas de sim ou não).

-Explique-lhe porque deve olhar para si quando fala com ele. Valorize todos os seus esforços na utilização correcta de uma dada competência social.

-Algumas criança, por vezes aparentam não ouvir. Nestes momentos, o acto de "cantar" as suas palavras, poderá ter efeito benéfico.

-Quando a criança tiver de efectuar escolhas, limite as opções a dois ou três itens.

-Limite as actividades relacionadas com o interesse intenso que ele tem por um tema a determinado período de tempo, sempre que possível.

-Proponha as actividades que envolvam interacção, não só jogos como tarefas do dia-a-dia.

-Sempre que possível, avise previamente o seu filho sobre alterações da sua rotina.

-Tente introduzir alguma flexibilidade na rotina dele.
Desta forma poderá começar a compreender que na vida as coisas mudam, muitas vezes sem aviso prévio.

-Não espere que ele se comporte sempre de acordo com a sua idade cronológica. Muitas vezes estas crianças apresentam comportamentos imaturos, necessitando de uma atitude compreensiva da sua parte.

-Tente identificar sinais de stress. Sempre que possível evite-os e no caso de não conseguir chame a atenção do seu filho para outra coisa.

-Tente encontrar uma estratégia para lidar com os comportamentos problema."Algumas vezes ignorar determinado comportamento ou manifestar o seu afecto, por exemplo através de um abraço, poderá ser boa solução.

-As promessas e os castigos que fizer deverão ser cumpridos, por isso tente não os fazer sem pensar bem.

-Ensine algumas estratégias simples aos eu filho para que ele consiga ultrapassar determinadas situações - por exemplo, pedir a alguém para o deixar sozinho quando se sentir "irritado", ou para respirar fundo e contar até 20 quando sentir vontade de chorar em público.

-Comece a ensinar-lhe cedo as diferenças entre situações e espaços públicos e privados. Desta forma ele poderá desenvolver estratégias para lidar com regras sociais complexas.

-Não se esqueça de se certificar de que ele sabe que é amado que é motivo de orgulho. Muitas vezes pelo facto de a criança não falar muitos pais acabam por não lhe dizer muitas coisas que sentem.

Não se esqueça de que estas crianças são iguais a todas as outras, têm a sua própria personalidade, competências e incompetências, necessitando apenas de um pouco mais de apoio, paciência e compreensão de todos os que convivem com elas.

Fonte: traduzido e adaptado por: Ana Fritz, Helena Lourenço, Raquel Carreto e Raquel Nascimento

domingo, 25 de janeiro de 2009

Que "Formatação"!?...



Como bom atleta que se preze, precisa da garrafa de água.
É dia de ginásio.
Naquele dia esqueceu-se de levar a garrafa de casa.
Vamos no carro e lembra-se:
-Esqueci-me da água!...
-Não faz mal compras lá (diz a mãe)
-Mas pode não haver!... retorquiu
-Tira aí dinheiro da carteira da mãe...
Procura umas moedinhas, e fica com um euro, já próximo da instituição há um café.
-Ele diz é melhor comprar aqui, lá pode não haver.
-Ok. A mãe para a viatura em frente ao estabelecimento.
Ele entra olha a vitrina e só vê garrafas de 1,5l.
Saiu-Naquele "modo" pensativo.
-Pergunto, porquê...
-Estava a pensar se o dinheiro não chegasse.
-O filho, mas se o dinheiro não chegasse, tinhas outras soluções:
1º-Podias pedir uma garrafa, mais pequena.
-Mas não havia (diz ele).
-Porquê que dizes que não havia? Perguntaste?
-Não .Mas não havia ,não estava no expositor.
Além disso mais pequena podia não chegar. (para sede dele).
2º-Ainda podias ter vindo ao carro , buscar mais dinheiro.
3º-E naquele café, como nos conhecem também podias dizer que a mãe depois ia lá pagar o resto.
-Como vês filho, há sempre uma solução!...


Mas não, nesta cabecita não há, outra solução, fica sempre em aflição.
Oh!...Meu Deus que "formatação"

quinta-feira, 22 de janeiro de 2009

Chuva



Eu quero ir para a Guiné-Bissau simplemente porque lá não chove, na época do ano onde as temperaturas são mais baixas, que é precisamente na altura do ano que nos encontramos.
Lá tenho muitos jantares românticos.
Não me importa que haja frio na Guiné-Bissau, o que eu não quero é chuva, por isso é que quero ir para lá...
Agora anda aí imensa chuva. Com o frio nós conseguimos proteger-nos vestindo várias peças de roupa e vários casacos. Agora da chuva é impossível a gente se proteger. Mesmo com guarda-chuva a gente acaba sempre por se molhar por causa do vento. Se chovesse e as temperaturas fossem elevadas a preocupação já não era muita porque apanhando uma molha com as temperaturas elevadas a roupa secava mais depressa e já estavamos mais salvos das gripes e das constipações.

Apresentação/2

Como referi no inicío do blogue, quando fiz a apresentação formal do Bruno, não tinha ainda decidido em que termos seria a minha participação.
Como já deu para perceber a mãe acabou por se envolver mais nesta partilha, do que aquilo que inicialmente previa.
Fui-me deixando envolver nesta troca de mensagens, que acabam por nos familiarizar.
Eu ,que pretendia, ficar no papel vigilante e atenta ao discurso menos programado, muito limitado e baralhado deste meu filho, mas que é ,completamente transparente. Qual diamante lapidado!...
Estou completamente enraízada, nesta divulgação séria e muito real, do que é viver uma vida com este homem que me transformou, e sem querer ser hipócrita mudou para melhor, faz-me estar atenta ao essencial e verdadeiro.
Como também já perceberam ,não tenho o dom da escrita, mas penso que tenho alguma capacidade de comunicar. Há até quem diga, que sou "Gralha", mas também gosto muito de escutar...
E como há muitos anos atrás senti necessidade de ler, ouvir, sentir estas palavras.
"Que não estava só!"
Que o meu filho não era o único a viver a vida de forma diferente, com o seu mundo muito próprio, que havia outros pais que tinham os mesmos anseios e dificuldades, que eu.
Entrei neste projecto lentamente de alma e coração, desprovida até da minha própria censura.
Até como eu já referi em alguns blogues, em tempos escrevi o meu próprio testemunho,julgando que com ele poderia fazer companhia a alguém, ajudar alguém a sentir que afinal há outros por perto, que sentem, amam, e sofrem da mesma forma, como até a data não houve possibilidades de o publicar, vai ficar retido na minha gaveta a aguardar oportunidade...Fi-lo pensando no que recebi da escrita partilhada de uma outra mãe que me fez companhia atráves de um livro, foi a única pessoa que me acompanhou e até ajudou, com o seu testemunho.
Ela não sabe quem eu sou, nem eu sei quem ela é, somos mães de homens especiais, agradeço á autora desse livro " Jane Taylor McDonnell", e ao filho "Paul McDonnell" que viveram na minha cabeçeira no ano de 1995 com eles aprendi imenso, fizeram-me acreditar, e não desitir, deram-me até as certezas de que as minhas dúvidas não eram infundadas, quando todos diziam que o meu filho não tinha comportamentos "autistas", e que os pais é que queriam arranjar um rótulo, ensinaram-me ainda o mais importante a partilhar...
Penso que esta é também uma forma de testemunhar na primeira pessoa, tudo aquilo que aqui escrevo faz parte da nossa realidade, mesmo que possa parecer absurda em algumas situações, e espero sinceramente ,que não seja ridicularizado por comportamentos e atitudes próprias da sua condição de SA, não é defeito nem feitio, é particular, ou peculiar como o queriam apelidar.
Sobre mim, basta ler o perfil, acima de tudo mãe.
Sobre esta minha experiência de vida costumo dizer, que é um turbilhão de sensações, emoções, frustrações, eu sei lá, é um vazio tão cheio.
Conto com o vosso carinho, respeito, que eu farei o mesmo...


Nota-Este blogue não é formativo ou informativo é apenas o retrato real de uma familía que vive e convive com SA.
Esporadicamente colocarei algumas informações técnicas que tenho vindo a recolher nos últimos anos.

segunda-feira, 19 de janeiro de 2009

Sinto-me Frágil/Cansada

Ainda na sequência do post anterior, e, só para ficarem com uma ideia do que sente uma mãe quando chega a este limite aqui fica:

Há dias que insónia se apodera de mim.
E os pensamentos avassaladores perturbam-me,
Tudo me vem a ideia....
O presente preocupa-me!...
O futuro assusta-me...
Procuro rumo.
Mas não encontro a saída.
Onde está a porta!?...
Quero encontrar-te desesperadamente.
Já vi uma luz, que se tem vindo a ofuscar.
Está tão ténue.
Quase-Quase a apagar...
Quero reacendê-la, aviva-la...
Mas sinto-me frágil, tão........cansada....

Mãe Mina

No Programa "Você na TV"


Esta manhã falou-se de Autismo/Asperger.
A divulgação é um primeiro passo, mas não basta...
Estiveram presentes pais, que ao mesmo tempo eram representantes de associações, uma técnica (psicóloga) e uma irmã jornalista, que deu indicações para o casos de vida já referido neste blog.
Foram relatados os casos específicos de cada um, abragendo alguma generalização aqui e ali, uma vez que cada caso é sempre um caso diferente.
Espero que tenha servido para que mais alguns cidadãos fiquem a ter a noção de como é viver e conviver com espectro do autismo.
Que evidentemente não há como senti-lo na "pele". E eu, eu não sou nada!, ou antes, sou apenas uma mãe interessada e empenhada num futuro digno para o meu filho e outros com o mesmo diagnóstico.
Como já deu, concerteza, para perceber, não movo influências, não sou "doutorada" em nada, mas espero de alguma forma mexer com as consciências...
E de toda a conversa ou entrevista, como lhe queiram chamar, retenho, e faço minhas as palavras da última interveniente. Um apelo sentido à sociedade civil e ao estado, para que não deixe estes homens/mulheres abandonados, para que lhes sejam dadas oportunidades. Que são pessoas capazes e fiaveís. Não vamos deixar morrer aquilo que estamos a construir...(não serão literalmente estas as palavras mas penso que seja esse o sentido).
E eu falo com conhecimento de causa, que tenho um filho com quem tenho percorrido caminhos sinuosos (práticamente sós), para o levar a um futuro, que persiste em não aparecer...

quinta-feira, 15 de janeiro de 2009

Não saber pedir ajuda



Quando se sabe falar, mas não se consegue pedir ajuda.
O parecer ser autónomo, mas não o ser (totalmente).
Quando o nosso filho é assim, nós sabemos e estamos atentos aos sinais.
O Bruno almoça na instituição e tem capacidade de utilizar o sistema "self-service".
Fá-lo de uma forma mecanizada, sem necessitar de apoio...
No entanto, ontem, aconteceu uma contrariedade. Entornou-se o copo de água sobre a comida.
Resultado: o Bruno não almoçou porque não soube pedir outra refeição e a monitora, que estava de apoio, nem sequer deve ter reparado!...
Será que tem a ver com o parecer e não ser?!, como as pessoas o julgam...

segunda-feira, 12 de janeiro de 2009

Pensamentos Negativos


Todos os dias surgem-me pensamentos negativos, que me põe nervoso, enervado, irritado, chateado.(frase de Bruno V.)

A mãe explica o que se passou porque, por esta introdução, acho que ninguém lá chega...
O Bruno não consegue ligar o pensamento positivo, até a jogar copas no PC, ás vezes, é negativo, principalmente se apanha 25. Pode até acontecer só uma vez ou duas, mas ele vai referir que apanha sempre 25... Note-se "o sempre".
Estava o meu rapaz muito entretido a passar as grelhas do" Sudoku" para um programa de excel que o pai lhe tinha pedido. O trabalho correu bem, encerrou o computador e quando reiniciou, havia uma pequena alteração na folha e ele não encontrava a barra em baixo que lhe daria acesso a mais páginas, só aparecia algo a dizer pronto.
Começam os pensamentos negativos a agitá-lo: "não vou conseguir, não vai dar, aposto milhões em como não vai dar".
- Espera só um bocadinho que a mãe já vai aí ver...
- Mas tu ainda percebes menos disto que eu - respondeu ele.
E é bem verdade, mas a tentativa é para o acalmar e ajudar a racicionar.
- Eu sei que não percebo nada, filho, mas tu podes fazer outras tentativas, tu percebes.
-Ah! lembrei-me! - Exclamou ele ao lembrar-se da tecla.
Carrega na tecla F1, pede ajuda para o pretendido e lê aquilo na transversal.
Acho que tinha de lá estar " escarrapachada" a resposta exacta que ele queria obter.
Não encontra a solução, o estado de ansiedade e agitação aumenta e continuam as apostas, do "não consigo, não vai dar".
Até que a mãe diz - Se não dá, desliga e volta a ligar, pode ser que apareça a tal barra de páginas que tu queres.
Estamos para encerrar e lá se lembra de maximizar a folha onde está a tão almejada barra.
- UFA!... estava a ver que não conseguia. - Exclama ele mais uma vez.
- Mãe, as apostas era a brincar. Afinal era tão facíl!
Mas a adrenalina dele já estava no limite. Para descomprimir até se enfiou debaixo da cama.
Só passados uns minutos diz:
- Pronto, já estou mais calmo!...

Eu penso que não consigo fazer as coisas, no entanto, elas são mais fáceis do que aquilo que parecem...(conclusão de Bruno V.)

sexta-feira, 9 de janeiro de 2009

Longevidade



Pouca gente consegue chegar a idade que a Maria de Jesus chegou aos 115 anos.
Comecemos por patamares:
Ao cinquentenário muita gente consegue chegar, até o meu pai já conseguiu.
A sexagenário também muita gente consegue lá consegue chegar entre os quais o sr: Agostinho.
Á idade da reforma ainda muita gente consegue lá chegar como o irmão da minha mãe.
Ao septuagénario ainda muita gente lá consegue chegar , pois a esperança média de vida cá em Portugal é superior entre os septuagenários, estão o pai da Lourdes e o Pinto da Costa.
Ao octogenário ainda lá conseguem chegar milhares de pessoas entre as quais, o Papa Bento XVI e o pólitico Mário Soares.
Ao nonagenário já não há muita gente que consiga lá chegar ainda assim Nelson Mandela antigo presidente da África do Sul já chegou lá.
Ao centenário pouca gente lá chega ainda assim o realizador Manuel de Oliveira já lá consegui chegar.
Ao supercentenário(#) já muito pouca gente lá consegue chegar, ainda assim há pelo menos três portugueses na lista .
Maria de Jesus passou a ser a pessoa mais velha de Portugal em 2005, depois do felecimento de Maria do Couto Maia Lopes e passa a mais velha da Europa em 2006 e depois do falecimento de Camille Loiseau e a pessoa mais velha do mundo desde finais de Novembro depois do falecimento da Norte Americana Edna Parker.Isto tudo é brilhante, melhor do que isto só mesmo batendo o recorde do Guiness que é chegar a idade onde ainda ninguém conseguiu chegar.
Durante pouco mais de um mês desde fins de Novembro de 2008 até ao dia 2 de Janeiro de 2009 Maria de Jesus foi a decana(*) da humanidade
Das pessoas que se podem dar ao luxo de terem sido as pessoas mais velhas do mundo, a Maria de Jesus é a única que aparece na lista até agora.
Maria de Jesus passou a ser a pessoa mais velha do mundo depois do falecimento de uma norte americana, e depois do falecimento da Maria de Jesus a pessoa mais velha do mundo passou mais uma vez a ser uma norte americana.
Isto quer dizer que os norte americanos vivem muito tempo,.Agora na lista de pessoas supercentenárias aparece lá apenas um Português
(#)-Nome que se dá a uma pessoa que atinge os 110 anos
(*)Nome que se dá a pessoa mais velha do mundo.

terça-feira, 6 de janeiro de 2009

Desculpa meu filho



Porquê?! Que eu ás vezes não consigo chegar a ti...
Eu, já te conheço e percebo o que sofres, mas tem dias que te quero mudar, e fico igual aos outros, zangada, ralho contigo quere-to puxar para este lado...
Eu mais que ninguém tinha de ter calma e controlarar a situação, mas tem dias que não consigo,e grito, grito como se tu pudesses mudar, eu sei que não depende de ti.
Mas sempre te tratei de forma igual, e ás vezes esqueço que tu és diferente e especial.
Depois fico assim triste,muito triste e" arrependida".
Eu sei que logo, logo tu me perdoas e nem guardas ressentimentos, é por isso que ainda me sinto mais culpada.
As letras taparam-se-me com as lágrimas, mas fico feliz por tu estares ao meu lado.
Eu sempre irei amar-te, tu mudaste a minha vida.

Cair



Uma vez eu tinha a televisão em cima do suporte,e eu estava a dormir bem, quando de repente o suporte caiu e a televisão partiu-se. Eu fiquei com outra televisão mas eu fiquei também com a paranóia da televisão ter caído do suporte e penso sempre que a minha televisão vai cair novamente e vai estragar-se toda. A minha televisão estava em cima de uma secretária e eu gostava dela aí ou então em cima de uma mesa de cabeceira. Eu gosto da minha televisão a uma altitude o mais baixa possível porque assim se ela cair não fica tão danificada, assim como num beliche que tem duas camas, uma por baixo e outra por cima. Eu na colónia de férias que fui, pensei que quando estivesse a dormir bem durante a noite ía cair do beliche de cima,para abaixo por isso não quis mais dormir no beliche de cima, na noite seguinte foi o R. H. que dormiu onde eu dormia antes e caiu do beliche de cima nessa noite duas vezes e na noite seguinte também já não quis dormir no beliche de cima. Tive de tirar o colchão do beliche de cima e pô-lo no chão. Como vês dormir a uma altidude o mais baixo possível é melhor porque se cair não me aleijo enquanto que se cair de uma altitude bastante elevada ainda posso partir os ossos e ter dores insuportáveis para o resto da vida.
Na minha opinião o móvel, que a minha mãe ,comprou para pôr no meu quarto abana bastante e a televisão na minha opinião cai muito mais facilmente ao chão no caso de haver algum tremor de terra de fraca intensidade do que em cima de uma mesa de cabeceira ou de uma secretária que são mais baixas quanto mais alta estiver a televisão mais facilmente ela se estraga se cair ao chão.
Temos seis televisões cá em casa e nenhuma das outras televisões caiu, como a minha televisão já caiu por isso é que digo que Deus não gosta de mim. E que me vai estragar mais televisões. Penso que Deus não quer que eu veja televisão.


segunda-feira, 5 de janeiro de 2009

Casos de vida


Ontem, na TVI, passou um relato magnífico da vivência de uma família com um autista, (angústias, culpas, sentimentos controversos)...
Revi-me em algumas imagens, embora o meu filho até não fosse considerado autista, tinha alguns comportamentos daquele personagem (o isolamento, a fraca interacção social, ecolalia...). Não tinha dificuldade em falar, mas, por outro lado, parecia não ouvir. Tudo o que dizia fazia com muita perfeição e correctamente. Nunca nos passou pela cabeça que ele fosse surdo ou mudo. Aflorou-se, por volta dos 3/4 anos, a forte possibilidade autista, embora fosse sendo camuflada pela facilidade de memorizar e levasse as técnicas a esta ilusão, na qual eu fui entrando, querendo acreditar que eles/elas tinham razão. Mas coração de mãe não engana e nunca abandonei esta prespectiva do autismo, embora numa versão diferente (capaz de comunicar sempre a "saca-rolhas", como eu sempre chamei).
Sonhei que o meu filho tivesse um final como aquele jovem, conseguisse ser autónomo, tivesse emprego, conduzisse, tivesse uma namorada...ainda que limitado, tivesse vida "própria", mais independente, só que esse quadro não se realizou, foram utopias mas há algumas que eu mantenho, como a capacidade dele ainda ser útil para a sociedade.
Se não fosse pela desconcentração até poderia conduzir, alias, ele assim que fez 18 anos queria tirar a carta. No código tenho a certeza que passaria, devido às suas facilidades em termos de memorização.
As raparigas "andam cegas"...
Será possível chegar áquele nível de perfeição?!
Pelo que já vivi, acho demasiado utópico, mas haja quem continue a sonhar, (o sonho comanda a vida), e eu ainda continuo a sonhar, mas menos...

quinta-feira, 1 de janeiro de 2009

Geladeira ou Fogareira


Todos nós sabemos que há muito que caiu por terra a teoria da pessoa que dizia que as mães de autistas eram "geladeiras", que não transmitiam afecto ou emoções aos seus rebentos, portanto, que seriam crianças supostamente abandonadas emocionalmente.
Não sei em que se baseou aquele senhor para fazer esta análise - eu julgava ser o Dr: "Leo Kanner", mas que não está devidamente documentado que tenha sido de sua autoria a expressão "mães-geladeiras". Uma coisa é certa, aquela teoria não era uma mãe com toda a certeza.
Mas o meu Bruno inventou uma outra teoria, que eu vos revelo agora em primeira mão. Desde pequenino, talvez com 3 anitos, que o Bruno me chamava "Fogareira", agitava-me os cabelos, ou seja, despenteava-me e dizia: "tu és a minha fogareira".
Nunca tinha pensado muito nesta ligação que ele me fazia a uma "fogareira".
Até que há relativamente pouco tempo me explicou o porquê - e continuo a ser a sua "fogareira" - e a explicação foi tão simples quanto isto: "Porque tu aqueces-me".
Depois de muito reflectir, percebi bem o sentido que ele quis dar à " mãe fogareira": que aquece, que protege, com quem ele pode sempre contar.
Apresento ao pai da "geladeira" o filho da "fogareira", e digo-lhe mais, esta mãe confia mais nesta segunda teoria, que partilha com todas a mães de autistas/aspergers ou não.
Nós somos "FOGAREIRAS"!



A todos que partilham connosco estas e outras peripécias, espero continuar dividir convosco ao longo de 2009. Desejo um novo ano com este calor humano que espero transmitir em amor e genuinidade.