Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

quarta-feira, 24 de abril de 2013

"Curiosidade"



Este meu rapaz é tão!

Mas tão curioso, que até impressiona :)

Ontem vieram uns rapazes montar o novo sistema de fibra .

Ele queria ver o que andavam a fazer, foi para a varanda, vê-lo subir ao poste para pôr o fio , assim como assim disse-lhe :

Oh! filho isso dá nas vistas estares aqui olhar, disfarça, vai buscar um livro, sentaste na cadeira e fazes de conta que estás a ler ( disfarçar é coisa que não sabe)

Vai ao quarto, dele substitui o livro, por um corta unhas ( é quase a mesma coisa) rsss cortar unhas na varanda.

Entretanto os rapazes colocam a escada junto à varanda, parece mal estares aí, vês cá da parte dentro quarto ( queria ficar assomado ao vidro), só dá nas vistas.

Pus-lhe uma cadeira a uma certa distância, para que ele pudesse ver , sem ser visto, (perfil cusco), não faz o género dele, e vá lá que desistiu.

Fui ocupa-lo de modo a perder o tanto interesse naquele foco, pouco convencido de que não era agradável andar a vigiar as pessoas que estão a fazer o seu trabalho, lá fomos para o quarto dele, ( remexer papel e pó com fartura que é difícil limpar) fora da vista dos rapazes que andavam a trabalhar.

Assim que eles vem para dentro testar os aparelhos, lá entra ele de novo em acção, agora com as perguntas insistentes de quantos canais tem, se tem este ou aquele, e os rapazes a "anhar", difícil compreender esta forma de querer comunicar.

terça-feira, 23 de abril de 2013

Ciclismo



Se houve algum ciclista que me chamasse a atenção depois do que o Vitor Gamito fez esse ciclista foi o Cândido Barbosa que apesar de nunca ter ganho a Volta a Portugal em Bicicleta fez tudo para o conseguir.

Ele ganhava as etapas ao sprint e bonificava alguns segundos. No entanto esses segundos foram insuficientes para ganhar a Volta a Portugal

Destaca-se em 2005 quando Vladimir Efimkin conquistou a liderança da prova na etapa que passou pela Serra da Estrela e Cândido Barbosa chegou até a bonificar segundos numa meta volante e ganhou 3 etapas. Antes do Contra relógio final Cândido Barbosa estava a pouco mais de um minuto de Vladimir Efimkin e quando estavam decorridos poucos quilómetros já ganhava 11 segundos ao Vladimir Efikmin. Cândido Barbosa gastou menos 28 segundos que Vladimir Efimkin nesse Contra relógio final. Ficou apenas a 34 segundos do vencedor.

Eu nesse ano fui ver neve na Serra da Estrela e lá numa pedra algum fã do Cândido Barbosa escreveu Cândido Barbosa numa pedra para o apoiar na Volta a Portugal.

Outro ano onde o Cândido Barbosa esteve perto de ganhar a Volta a Portugal foi em 2007 na altura o Cândido Barbosa nesse ano venceu quatro etápas três delas consecutivas todas antes do dia de descanso. E andou na liderança da Volta a Portugal durante grande parte dessa edição da Volta a Portugal. A Camisola Amarela fugiu-lhe para o Eládio Jimenez na etápa da Serra da Estrela depois de também ter vencido nesse mesmo ano a Senhora da Graça mas ainda faltava disputar um contra relógio Eladio Jimenez foi forte na montanha e o contra relógio era o seu ponto fraco prova disso é que o Eládio Jimenez depois do contra relógio saltou da liderança da prova para fora do pódio. Eládio Jimenez tinha cerca de 30 segundos de vantagem para o Cândido Barbosa e 34 para o Xavier Tondo. Ao Cândido Barbosa bastava-lhe fazer o mesmo tempo do que o Xavier Tondo para vencer a Volta a Portugal em Bicicleta. Quando estavam decorridos poucos quilómetros no contra relógio alguém me disse que o Cândido Barbosa estava a ser mais rápido que o Xavier Tondo e assim sendo seria o Cândido Barbosa a vencer a Volta a Portugal em Bicicleta mas foi só de pouca dura pois no primeiro ponto de cronometragem o Xavier Tondo já ganhava alguns segundos ao Cândido Barbosa e esses segundos já eram suficientes para o Xavier Tondo ganhar a Volta a Portugal em bicicleta depois o Xavier Tondo aumentou a sua vantagem em relação ao Cândido Barbosa e ganhou a Volta a Portugal mais uma vez o sonho da vitória na Volta a Portugal para o Cândido Barbosa voltava a ficar adiado.

Depois do Cândido Barbosa ter conseguido estes dois segundos lugares na Volta a Portugal em Bicicleta eu pensei que o Cândido Barbosa ainda ía ganhar a Volta a Portugal antes de terminar a sua carreira como ciclista profissional tal como fez o Vitor Gamito que depois de quatro segundos lugares conseguiu finalmente ganhar a Volta a Portugal em Bicicleta.

Candido Barbosa ganhou oito vezes (1997, 1999, 2003, 2004, 2005, 2006, 2007 e 2009) a classificação geral por pontos (camisola branca)

Cândido Barbosa ao longo de toda a sua carreira ganhou 123 vitórias no seu palmarés sendo o melhor ciclista português de todos os tempos neste aspecto.

Depois de acabar a carreira como ciclista profissional Cândido Barbosa participa no dia de descanso da Volta a Portugal em Bicicleta na Etapa da Volta.

Não Venceu a Volta a Portugal mas em 1997 venceu a clássica Porto-Lisboa, a Volta ao Algarve em 1997 e 2002, em 2003 e 2005 venceu a Volta ao Distrito de Santarém e em 2004 o Grande Prémio Internacional CTT Correios de Portugal, entre outros.

Destaque na Volta ao Algarve em 1997 onde venceu todas as etapas.

Bruno Viana Novembro 2012

Mais um dos textos escrito pelo Bruno, desta feita o tema foi o ciclismo :)
Este rapaz, é um desportista nato, não só futebol e ciclismo mas  também muitas outras modalidades desde xadrez a snooker , ele  lá sabe as regras e os melhores em cada modalidade.
Acham impressionante!?-nós também .
Ainda ontem o pai assistia ao snooker, e lá perguntou ao filho uma das regras :), ele é que sabe ;)
E sabe , mesmo...
Mãe Mina

quinta-feira, 18 de abril de 2013

Feedback na Mais Oeste Rádio

 
       2º.Apelo à caminhada da conscencialização para o autismo.
       E pedido de música para dedicar aos autistas, feito pelo Bruno.
       Parte 15/15 da entrevista.
       Não consegui, passar para aqui o som de outra forma,  que o blogger não me permitiu, assim 
       mesmo quem não tenha conta facebook, tem acesso a ouvir este excerto, da entrevista à mais
       oeste rádio do dia 4 de Abril, a voz aos Autistas.
       Foi uma hora de conversa, onde tema foi o Autismo e onde o próprio participou!
      O nosso muito obrigado, à Mais Oeste Rádio (94.2 FM), por mais um ano dar voz ao Autismo.


      Agora aqui fica a música pedida, para dedicar aos autistas :)
      http://www.youtube.com/watch?v=niI98P1uMMU

segunda-feira, 15 de abril de 2013

"Insuportável"

Fica, chato, chatinho até à milonésia casa...
Quantas e quantas vezes em 24 horas, já ouvi, ombro e pau repetido continuamente, quase sem pausas, não hà outro assunto, são movimentos atrás de movimentos, para ver se ainda dói, são "zangas com Deus", que pôs o pau no caminho .
Foram tentativas de tratamento:  hà primeira vista, não vi qualquer tipo de alteração na zona de que se queixava, mesmo assim ao chegar mos a casa, coloquei uma banda de gel fria, não fosse inchar, passado um bocado uma massagem com gel analgésico e anti-inflamatório repetida à noite e um comprido de melatonina a ver se o cerebro descansava do ombro ( só tomou porque lhe disse. que  ajudava  a aliviar as dores), mesmo assim e apesar do cansaço, de se ter levantado cedo ter caminhado mais de 20km, não dormiu bem .

Isto para não ter que chamar um "arsenal" médico e exames aos montes, para ver o ombro, que com a um tropecção num pau, terá dado um mau jeito na queda amortecida nas folhas dos eucaliptos, não se queixa de mais nenhuma parte do corpo, é só o ombro, e não adiantam as minhas teorias do pensamento positivo, que ele encontra sempre as negativas.
E se o ombro não lhe dói, ele mexe para ver se ainda dói ;)

Durante o dia de hoje, já foi pôr o ombro a apanhar sol.
Ao lanche ao beber o ioguorte liquido: isto faz bem aos ossos (refere ele).
Lool até da morfina, o rapaz já se lembrou, esta não sei de onde ele tirou.
Morfina!? (pergunto eu)
-Já ouvi falar (diz ele)
Esta coisa se ser "esponja absorvente" é no que dá, ou leu, ou viu nalgum programa de tv, que a morfina alivia as dores :)

Estas "mariquices", claro que lhe dói, disso não tenho dúvidas, mas não sei até que ponto valorizar estas dores, e quem irá ter paciência para aturar, quando vierem aquelas dores , que vêm para ficar !?

sábado, 13 de abril de 2013

"Advinhem"!!!

Esta dificuldade de comunicação, leva-os a esperar que os outros, tenham poderes advinhatórios.

De manhã digo-lhe veste o fato treino ( autonomia orientada), e diz ao pai, para irem comprar umas febras, e bifes de peru ao talho, para o almoço ( com tempo estava bom, poupança de combustível e exercicío físico).

Assim faz! lá se veste, no seu habitual modo atabalhoado, e vai para o pé do pai, que está a ver TV, põem se ao seu lado a baloiçar (balanços), o pai apercebe se, que ele tem o fato treino  vestido ,o que não é normal  aquela hora.

E pergunta-lhe:- Queres ir, a algum lado?

-A mãe disse :- Para ir-mos ao talho ( mas já se tinha esquecido do que era para comprar), e lá me foi perguntar.

Quase que aposto, que foi por causa do SLB, e da equipa que lhe ia sair no sorteio, que" apagou do resto", só o ouvia comentar com os seus botões que não queria o Chelsea :)

sexta-feira, 12 de abril de 2013

"Uma aventura na Rádio"

Na semana em que andamos a fazer uma maior pressão para a conscencialização  do autismo e o apelo para o caminho Azul.
Fomos, a dois programas de rádio locais.
Ao da manhã ,o Bruno não foi, que não estava preparado.
Ao da tarde, não estava com muita vontade de ir, porque estava a chover, e a chuva é uma condicionante.
Lá o convenci, que a mãe não gosta de andar sozinha, (a fazer-me companhia) :)
No caminho lembrei-me, para que ele não ficasse à seca fora do estúdio, à espera da mãe.
Para ele ir fazer o apelo para o Caminho Azul, levávamos o folheto que preparei com as indicações, do dia, local, hora e as condições para participar uma camisola ou roupa azul.
Talvez a voz dele, sensibiliza se mais o auditório ( mas não), apesar de ter repetido o apelo.
Nem sequer sabiamos, que programa era de uma hora, não levei nada preparado.
Achamos sempre pouco tempo, neste caso foi mais que suficiente, deu tempo para o Bruno fazer um pré-ensaio do texto do Zé Povinho, que iria apresentar no dia seguinte aos microfones da rádio, debitou um texto de uns 10 minutos, reduzindo o tempo, com a rapidez com que o dizia, sob o olhar atónito da jornalista, que ele não se calava , porque tinha que dizer todo :)
Falei do nosso programa de voluntariado de inclusão/educação para desmistificar os PEA, e da dificuldade em fazê-lo na nossa cidade, só fazendo em locais particulares, enquanto nos deslocamos , à já dois anos para o município da Azambuja, fazendo parte das boas práticas, e por outros locais no país, onde somos convidados.
Logicamente, nem será preciso dizê-lo está subentendido, porque, não o fazemos em mais escolas desta cidade apesar da insistência e do conhecimento do responsável por esta área, que tem um nome.
Nome esse que o Bruno sabe, evidentemente, e o disse com todas as letras a culpa é do ............ ( eu não vou dizer, o nome, mas toda a gente sabe. 
O meu filho tem uma perturbação do espectro do autismo, não é burro, nem surdo, e sente como toda a gente,  e, é sobretudo verdadeiro, e isso é incómodo.
Obrigado filho pela tua honestidade, estes politicos teriam muito a aprender contigo.

quarta-feira, 10 de abril de 2013

"Dores sem nome"

O que vou escrever pode parecer chocante, e talvez seja.

Há pouco tempo, houve um homicídio seguido de suicídio, estas coisas acontecem, e não é só em casos, onde está presente o autismo.

Mesmo em famílias estruturadas e com relações sólidas...

O futuro destes adultos é demasiado preocupante, para ficar-mos impávidos e serenos à espera do milagre.

A sociedade os políticos e as politicas continuam a ignorar estas perturbações, que são de uma enorme complexidade e que senão estiverem informados e souberem lidar com esta população.

Os Portadores de PEA, vão sentir-se perdidos, porque ninguém os vai entender senão estiverem preparados para isso.

E porquê!? que todos anos se promove a Conscencialização para o Autismo , é para chamar a atenção, da sociedade que não quer ver, nem quer saber destas pessoas tornando as invisíveis.

O ser um espectro, dificulta a nossa acção , à uma enorme variabilidade, mas há um fio condutor as dificuldades de comunicação, sociabilização e inter-acção, em maior ou menor grau. Não há medicação para curar ou minorar os efeitos desta perturbação, há no entanto para algumas comorbilidades que lhe possam estar associadas.

Acho que muitos pais, onde eu me incluo, sentem uma enorme angústia no amanhã, queria ter esperança, mas não consigo.

Mesmo que tente remar contra a maré, sinto o barco sempre afundar-se.

E se ele (meu filho), acha que eu não devo morrer, eu acho que ele vai ter muita dificuldade em sobreviver sem mim, e isto é uma dor imensa sentir esta amargura que habita o meu ser.

Quem o irá entender, se ele é um rapaz tão inteligente, que sabe tanta coisa e depois não sabe usar esse conhecimento. Pode saber o país mais longinquo, capital, clima e tantos outros assuntos num "disco" carregado de informação. Mas também pode, e, é comum não saber atar os ténis ou ver a sua imagem desfralda entre muitas outras coisas do quotidiano social.

É tão dificíl deixa-los num mundo impreparado, não sei mais o que fazer...

Quando a sociedade não quer saber :(

Sociedade civil

Que tipos de autismo existem? Cerca de 65 mil portugueses sofrem de alguma perturbação do espetro do Autismo, segundo estimativas norte-americanas.
Acompanhamento personalizado, terapeutas, psicólogos são alguns dos profissionais que devem compor a rede de cuidados para estas pessoas.
Mas o que se sabe sobre a doença? Como se desenvolve? Há tratamentos? E na escola que apoios existem? O ensino diferenciado é acessível a todos? Há graus de autismo? Que comorbilidades existem?
No dia Mundial da Consciencialização do Autismo o Sociedade Civil reúne pais, educadores e profissionais de saúde para responderem a todas as dúvidas.
Ver programa aqui

terça-feira, 9 de abril de 2013

"Registos da Semana"


Numa semana em que todos os focos se centraram na conscencialização para Autismo!

Tivemos uma semana, muito preenchida, com actividades de conscencialização.

2ª. Feira- Apresentação do projecto voluntariado inclusão/educação , para um grupo de meninos de ATL com a peça a Flauta Mágica de Mozart, a nossa amiga Rosa, foi assistir, estivemos a conhecer as instalações desta associação.

3ª. Feira- Na sessão comemorativa da Federação Portuguesa de Autismo em Lisboa

Com programa muito interessante em que aprendi bastante. E um painel muito bom.

Nota o programa que está na página da federação é ainda o do anos passado, não está actualizado.

4ª.Feira- Continuação da ida a vários locais levar a informação, para o nosso Caminho Azul. muitos muitos kms percorridos.

5ª.Feira-Divulgação do Caminho Azul e do autismo nas rádios locais, de manhã na 102 FM programa curto baseado mais na divulgação da caminhada.

Ao final da tarde, uma hora de feedback das 19h às 20h na 94.2 FM, programas em directo neste o Bruno fez o seu apelo para a caminhada e ainda uma especie de ensaio da peça do Zé Povinho aos microfones da rádio.

6ª. Feira- Regresso à sua antiga escola secundária , noutro papel o de "actor" na apresentação do projecto de voluntariado inclusão/educação, adaptada ao público mais crescido alunos de 12º. com a peça do Zé povinho, onde se inclui o personagem do Rafael Bordalo Pinheiro ( nome também desta escola), jogou em casa :)

Ùltimos preparativos para o Caminho Azul, comprar àguas, fruta, balões, brochuras, preparar algumas palavras para a conscencialização, fazer a nossa bandeira, e os cartões para staff

Sábado- Realização do caminho Azul, onde participam apenas cerca 30 pessoas todas elas nossas amigas, apenas 4 pessoas eram desconhecidas, o dia esteve sol e muito agradável, veio um casal de Lisboa com menino autista almoçaram connosco, tal como staff :)

Domingo-Mais uma viagem para Lisboa, para nos juntar-mos a outra caminhada pelo autismo onde encontramos muitos amigos, esta caminhada foi organizada por uma associação, que independentemente de acreditar, ou não, o meu "partido", é apenas o autismo e estou disponível para a causa Autismo.

Terminada esta caminhada, ainda fomos à Feira de viagens que decorria em Lisboa, a essa o Bruno não podia faltar, teve que ser rápido, tinha mos comboio para apanhar.

Assim se justifica, toda a falta de tempo, por aqui...

terça-feira, 2 de abril de 2013

III Caminho Azul



Apesar das contrariedades, e falta de apoios!
Não vamos deixar que continuem a ignorar o AUTISMO!
O que conta, são as pessoas!
E nem que fossemos ,só os dois, a caminhar, não deixaria mos de fazer.
Do Amor nasce a Força e vontade de querer mudar as mentalidades.
O lema da divulgação internacional para este ano é "CONHECER PARA AJUDAR".
Há quem não queira conhecer , muito menos ajudar :) (gente ,que não interessa)
Contamos com aqueles , cuja a solidariedade é um valor, e o conhecimento uma mais valia.
Unidos por uma causa que só em Portugal atinge 67 mil familías!
CAMINHO AZUL , lá estaremos independentemente das condições climáticas, dia 6 de Abril (Sábado), neste caminho PARA A CONSCENCIALIZAÇÃO  DO AUTISMO.
Desde já o meu OBRIGADO a todos que se queiram juntar se a esta causa, e dar um passo contra a ignorância.

(todas as indicações estão no folheto anexo)
Teremos no local algumas tshirt's light it up blue .