Mãe e filho de mãos dadas trilhando os caminhos do autismo/asperger.
Numa partilha intimista e de coração aberto em sonhos e desalentos, numa vida vivida...
Ter um filho asperger não é o fim do mundo, mas o princípio de uma nova vida...
Valorizando os afectos...

segunda-feira, 29 de outubro de 2012

"Comparar! Incomparáveis!"

O que é que os telejornais tem a ver com o J.P.
É que fez dois anos desde que ele me agrediu e quando um acontecimento muito importante faz anos como foi o caso do 11 Setembro o atentado às Torres Gemeas eles sempre que chega a essa data, eles falam nisso nos telejornais.
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Eu não me importo de fazer a barba mesmo estando a fazer a digestão do almoço por causa do J.P.
E se perguntares o que tem a ver eu fazer a barba a fazer a digestão do almoço com o J.P. é muito simples.
Quando eu fui agredido pelo J.P. no nariz deitei muito sangue do nariz e não parou a digestão.
E se eu deitar sangue depois de fazer a barba mesmo estando a fazer a digestão não me para a digestão porque se não já me tinha acontecido o mesmo depois da agressão.
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Agora que já acabei de fazer downloads de locais.
Agora vou passar a fazer downloads de horários das turmas escolares sobretudo do terceiro ciclo e do secundário onde andam adolescentes e faço o download por causa do J.P.
E se tu me perguntares o que tem a ver os horários com o J.P é muito simples.
O J.P na hora que me agrediu eu tinha dito que ele não deveria estar ali no fórum mas sim na horticultura.
Porque estava lá afixado o horário do J.P, então o mesmo se passa com horário dos alunos nas escolas.
Um aluno de uma determinada turma deve estar a ter aulas numa sala e não noutra.
Eu quero verificar se não acontece o mesmo nas escolas se um aluno de uma turma que no horário esteja lá que deve estar numa sala esteja noutra não vai o aluno da turma que esteja naquela sala e diga: "tu não és para estar aqui nesta sala, és para estar noutra"
Se houver na sala de aula algum aluno que entre numa sala de aula sem ser a dele e que seja problemático como o J.P. pode ter problemas na escola e partir para a agressão ao aluno que disse que não devia estar nesta sala e não noutra.
Nas escolas o conselho executivo devia tomar medidas de prevenção a estas e outras situações que coloquem em risco a integridade física dos outros.
Bruno V. Outubro de 2012
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Três fragmentos da escrita do Bruno, rescritos na íntegra.
Das dezenas ou centenas que ele têm sobre este assunto, passei estes por serem os mais recentes, no mês em que passaram dois anos sobre o acontecimento que tanto o marcou.
Eu própria que lido com ele à tantos anos, ainda fico intrigada com este racicíonio ou linha de pensamento se assim lhe quiser chamar , não deixa de ser linear.
Mãe Mina

quarta-feira, 24 de outubro de 2012

"Reflexos de nós"

O amor e o coração tem razões que a própria razão desconhece, a intuição.
Se actualmente ainda há incertezas no espectro do autismo, há 25 anos, nem diagnósticos havia, nem livros nem internet ...

Falar, falar muito com ele, mesmo sem obter resposta, insistir, insistir, as mesmas histórias contei vezes sem conta,os legos, as brincadeiras, algumas birras, a frustração que ainda hoje é dificil de lidar.

Certo é que eles são um pouquinho do nosso reflexo, à tempos ao ouvir num programa TV, sobre como cada um consegue controlar as suas emoções e impulsividade, lembrei me tanto dos meninos com (PEA).

No caso do meu homem,e de como o ambiente familiar influencia e nossa maneira de ser e os nossos exemplos, o Bruno tem muitos dos meus medos, as vertigens por exemplo, dificil não passar :-)

segunda-feira, 22 de outubro de 2012

"Ensino Inclusivo"


O MEPI- Movimento para um Ensino Público Inclusivo é um grupo de pais de crianças, adolescentes, jovens e adultos com Necessidades Educativas Especiais e de cidadãos de vários sectores que, indignados com a publicação da Portaria 275-A de 11 de Setembro, pretendem fazer ouvir a sua voz enviando o manifesto publicado a várias entidades governamentais.

Podem acompanhar e aderir nesta página :https://www.facebook.com/groups/503602559651566/512724128739409/?ref=notif¬if_t=group_activity#!/groups/476706065694247/

Porquê que eu me revejo nesta causa, sendo meu filho já adulto!
Porque a porta de saída que nos apontavam era sempre uma instituição, nunca havia condições para terem um aluno com NEE.
O certo é que felizmente, houve algumas pessoas que nos apoiaram e ficou provado, que não só ele ganhou com esta inter-acção como os colegas e professores que o acompanharam, durante todo o percurso académico.

sexta-feira, 19 de outubro de 2012

"Experiência Pessoal"

Embora a minha experiência seja muito antiga e felizmente, muita coisa mudou,o saldo é ainda insuficiente.
Respondendo às questões:

P-A forma como vos transmitiram o diagnostico, foi a correcta?

R- Não foi correcta, mas vista a esta distância não foi totalmente grave ou incorrecta.
A referência ao sobredotado, se por um lado nos apaziguou também sabiamos que não era de todo algo tão bom como à primeira vista poderia parecer.
E o no nosso coração de pais o autismo e os comportamentos autistas estiveram sempre presentes, com algumas discussões com um professor Dr., que só conhecia o autismo severo e a forma como era acompanhado em França.
Sempre alegou querer mos um rotulo, segundo este Doutor, o Bruno tinha uma perturbação emocional, nada estranho como sabemos também faz parte do espectro esta dificuldade afectivo/ relacional.
Não valorizou os aspectos nem da comunicação pobre,nem do isolamento, nem da sociabilizaçao inexistente com os pares.
Tudo isto possívelmente era colmatado, com elevada memória quer auditiva, quer visual, que dá a falsa sensação do saber.

P-Acham que teria sido importante ter uma outra mãe por perto, com mais experiencia, para vos apoiar?

R- Há mais de 20 anos, nem imaginam a falta que essa partilha me fez, nem uma mãe, ninguém nem médicos nem professores nem colegas, tremendamente só.
Encontrei companhia ( só por volta de 1996), já o Bruno tinha 11 anos, e maiores certezas de que todas as minhas suspeitas e meu sentir, tinham de facto razão de ser que não estava louca.
Não foi ninguém palpável foi um livro (Testemunho de uma mãe, sobre o seu filho Autista) com Posfácio do próprio Paul (filho), mais de 400 páginas que li reli num ápice.
E se hoje tento de alguma forma partilhar a minha experiência, devo-o à ajuda dessa mãe, que sem saber me ajudou tanto. Obrigada Jane Macdonnal

P-Sentiram falta de apoio direccionado apenas para vós?

R-Sinceramente, nunca me foquei em mim, mas é sem dúvida necessário que estejamos bem, para poder mos transmitir aos nossos filhos.
Raramente penso em mim, mas secalhar sabia-me bem:-)

Beijinhos e espero ter contribuido, para o teu trabalho

Nota- sempre que me pedem colaboração para algum trabalho, faço sempre da forma mais franca, ou não valeria a pena, e devo sempre referir que cada caso é um caso.

quinta-feira, 18 de outubro de 2012

A morte

A morte é natural, mas eu não consigo vê la assim, é sempre uma perda, uma dor infinita, principalmente quando toca a um dos do nosso clã.
Não! Não quero chama-la! gostava que ela pairasse longe muito longe, mas não andará tão longe assim, cada dia é mais penoso mais desgastante doloroso ver de quem gostamos a definhar numa pele osso, sem voz, sem movimentos, dói, dói muito...
Mas nem queremos pensar nisso, o nosso egoismo quer que ali esteja, mesmo que os nossos olhos fiquem húmidos e quebrem o olhar perante o sofrimento.
Ontem com a maior das naturalidades, disse ao Bruno.
-Sabes quem morreu!?
Vou tentar advinhar (diz-me ele) o tio" Josef", que assim que nós o chamamos.
-Também é José, mas não é esse, é o historiador (digo eu)
- Mas esse já foi o mês passado quando fomos à TV, como a mãe anda atrasada.

domingo, 14 de outubro de 2012

""Autismo na"" moda""

Eu preferia que não estivesse na moda!
Mas que houvesse divulgação!
Quer queiramos ou não, acaba por ser um pouco personalizado, podemos ser abrangentes mas a nossa experiência vem sempre ao de cima, dificíl camuflar.
Já que não há uma cultura de compreensão e aceitação, tudo isto vai ser um tudo, o vento levou...
Acho que mais importante que mediatismo efémero é um trabalho no terreno sem medos ou preconceitos, ainda há pais que escondem os filhos, não só por protecção, mas com medo dos julgamentos da sociedade.
Temos que quebrar este estigma.
O que pretendo mostrar ao mundo, é que o mundo também lhes pertence, e não é ficar-mos parados a lamentar nos, e a esconder uma realidade que o vamos conseguir...

Nota-às "", não considero que seja moda, e incomoda-me o uso do termo ainda mais se for por pais, da mesma forma que os que o usam com conotações politícas.

quarta-feira, 10 de outubro de 2012

"Discriminação" ou "Ignorância"

O seu filho é Autista- disse aquele homem, que vestia uma bata branca , em voz baixa e firme baixando o olhar, eu não sabia bem o que é que isto queria dizer. A partir daquele dia a minha vida mudou...

Pensava eu que estas teriam sido as palavras mais violentas que podia ouvir, até que um dia, numa escola, onde fazia uma acção de sensibilização a crianças pequeninas 4, 5
anos uma criança negra pequenina me pergunta “ o que é pior, ser autista ou ser preto? “ fiquei sem palavras, não consegui responder. Estas foram sem duvida as palavras mais violentas que ouvi até hoje.

Tive ”sorte”, sendo o autismo um espectro que vai do muito grave ao muito suave poderia dizer que tive sorte, o meu filho é muito suave, mas a linha que separa isso é débil, como é débil a linha que separa ter um filho dentro dos padrões normais e ter um filho com uma deficiência, ter um filho branco ou negro, ou simplesmente nascer um bairro social...

Existem, talvez um milhão de motivos que explicam, ou tentam explicar, os motivos porque existe autismo, se calhar também tive “sorte” em ter um filho de etnia branca, tive sorte em não morar num bairro social...

O grave problema, não é ter um filho autista, o grave problema é viver num mundo que não aceita o nosso filho na escola publica, o grave problema é as consultas de desenvolvimento estarem cronometradas ao tempo exacto de se passar a receita, o grave problema é o mundo que nos rodeia.

Os grandes problemas do autismo ficarão resolvidos, quando se entender , que eles tem o direito de ser solitários, não verbais, tímidos, impenetráveis ... assim como aquele menino tem o direito de ser negro.

Autora : Ana Paula Antunes

Peço desculpa autora de ter adicionado o titulo, mas sei que ela concordará, não é meu costume editar textos alheios, tratando-se de um blogue mais pessoal.
Estando em concordância com texto e não tendo eu esta capacidade de expressão escrita, faço minhas as palavras dela.
Obrigada Ana Paula
Mina

terça-feira, 9 de outubro de 2012

"Decide"

Enquanto pedalava no seu triciclo, lá ia a congeminar ( falar sozinho)
-Que se passa filho,e se caio e fraturo um osso!?
-Se for mos a pensar nisso não saís de casa, e não fazes exercicío!?
-Mas assim fico obeso!
Não quer dizer que as coisas aconteçam, mas temos de estar preparados e prevenidos.
Não nos deixar-mos estagnar pelos medos.
Enquanto a partida mesmo sem unhas consegue arranhar se até fazer chagas, e não ficar nada impressionado...

domingo, 7 de outubro de 2012

"Calculadora"


Quando vamos às compras,recorro quase sempre ao Bruno para conferir o troco.
Que rapidamente, qual calculadora, me faz as contas do valor que temos a receber.
Até a senhora do mercado ficou admirada:)
O jeito que ele lhe dava:)

terça-feira, 2 de outubro de 2012

Caminhos com História...



As imagens falam por si, caminhadas com história, arte, paisagem, gastronomia e exercicío fisíco.

Esta semana foi dura, algumas subidas de nível 4(1 a 5).
Habitualmente é a mãe que se levanta cansada, a quem ele dá força para estas caminhadas.
Desta vez também ele denotou algum cansaço, pela falta de descanso nocturno, que sempre que alguma coisa foge ao ritmo habitual diário ( sendo que esse ritmo não implica levantar se cedo), quando chegamos ao local da partida acusou tonturas.
Estivemos na iminência de não partilhar-mos este caminho, que depois de começado não podemos parar, ou voltar atrás...
Arriscamos e superamos o cansaço, a ele foram passando as tonturas, à mãe o coração teve que acelerar.
Mas conseguimos.
Senão impusemos contrariar o nosso estado inicial, o exercicío ficaria por fazer, e a paisagem por ver e sem esta história para contar...



Nota-Imagens raras de uma cidade romana do sec:I
podem consultar parte da história aqui